【ep69】掌蹠膿疱症の記録【皮膚疾患との付き合い方】

この記事を読むのに必要な時間は約 6 分です。

 コロナ禍において、【マスク着用・手洗い・消毒】をすることが、日々の習慣になってきました。
感染予防は必要だけど、様々な皮膚トラブルが起こり、悩んでしまうことも…

私は1年ほど前から掌蹠膿疱症の症状があります。
少しずつ改善してきましたが、今も症状と付き合っていて試行錯誤しています。
この記事では、私が掌蹠膿疱症になった1年間の記録をお伝えしたいと思います。

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)とは

手のひらや足の裏に膿を持った小さな水ぶくれが次々とできる慢性の皮膚疾患です。
この膿疱は、一種のアレルギー反応によって白血球が集まったと考えられ、細菌は無く体の他の部位や他人にうつったりすることは無いといわれています。

※「日本臨床皮膚科医会」ホームページ http://www.jocd.org/skinday/ より参照

とにかく、つらい!と感じたこと

痛みや痒みは、もちろんですが、人の目が気になりました。
レジでお金をやりとりしたり仕事で書類を扱うとき、ボロボロの皮膚を見られることに抵抗がありました。
「汚いと思われるのではないか…」とか「うつると思われるのではないか…」と、気が気じゃなかったです。
(個人差があると思いますが、私はレジなどの場面がストレスでした。)

 常に細い針を刺されているようなピリっとした痛みがあって、いつもイライラしていました。
指先や爪の中まで湿疹ができてしまったので、何かに触れるたびにいちいち痛い…!
ひとときも痛みから逃れられない辛さを感じていました。

病気のイメージ

 この病気を知らなかったのですが、痛みや痒みに加えて人の目を気にしてしまうなど精神面でのストレスが大きいですし、ずっと治らないかもしれないと不安でした。
ここまで辛い病気だというイメージはなかったです。

発症と治療の経過

もともと私は、冬になると乾燥や湿疹に悩まされることがありました。
今回は、2020年2月中旬頃に手にかゆみが出始め、「またか…」と思い様子をみていたのですが、水疱や膿疱が広がっていきかゆみがひどくなってしまったので、3月上旬に皮膚科を受診しました。

初診の診断では『膿疱性細菌疹
これまでかかったことのない病気で、インターネットで調べてみてもよくわかりませんでした。
フルメタ軟膏ロコイド軟膏0.1%が処方されましたが、一向に改善せず今度はベタメタゾンデルモベートと、徐々に効果の強い軟膏を処方されました。

痒みからガリガリと掻いてしまい症状が悪化したので、かゆみ止めの錠剤も2種類エピナスチンクレマスチン)服用しました。
それでも改善せず、初診から5か月後、光線(紫外線)療法も取り入れました。

強い薬を塗り続けていたため手の乾燥がひどく、いたる所にぱっくり割れができ、血が出たり常にヒリヒリ、チクチクしていました。
「治る気がしない…」と、落ち込む日もありました。

通院先を変え、診断名が変わる

 症状が改善しないまま、半年くらい経ちました。
このころ、同じような症状に悩んでいた知り合いからある医療機関を紹介され、通院先を変えました。

そこで『掌蹠膿疱症』と診断されました。
その医師はお薬手帳をみて「こんなに強い薬だと、手がぼろぼろになっちゃうよ」と教えてくれました。
それでも前の病院に通っていた時は、「症状を改善させるために皮膚がボロボロになるのは仕方がないことだ」と思っていたのです。
まさか、症状だけでなく、薬によって健康な皮膚もダメージを負ってしまうとは思ってもいませんでした。

この病院では、塗り薬として『ベタメタゾンタクロリムス』、飲み薬は『ビオチン酸エピナスチン小児用の粉薬』に変更して処方されました。
医師からは「まずは、痒みを止めるために薬を塗る。数日は赤みや痒みがひどくなるけど、それ以降は痒みが治まるからね」と説明を受けました。
皮膚の状態によって、薬の塗り方のポイントも教えてもらいました。

※薬の種類と使用感

 ベタメタゾンは、朝はクリーム、夜は軟膏と2種類処方されました。
クリームは、べたつきは少なく、忙しい朝でもしっかりと重ね塗りができます。
軟膏は、べたつきはありますが、丁寧に塗り込むとクリームより効果があるように感じています。
個人的にはべたつきが気になるので、クリームの方が使いやすいと思っています。

効果を実感!

通院先を変えて3週間程すると、ずっとなくならなかった湿疹が全部なくなり、手のひらが綺麗になりました。
「湿疹は治るんだ!」と、実感を得られてとても嬉しかったです。
医師から「ちゃんと治るよ」と言われたことも、とても心強かったです。

同じ病気にかかっている人へのメッセージ

皮膚疾患はとても辛いです。
症状の出方だけでなく、生活の環境によっても皮膚トラブルの影響は人それぞれだと思います。
辛い状況を改善するために、皆さん様々な工夫をしているのではないかと思います。
何かと比べるというより、本人が感じる辛さとどう付き合っていくかが大切と考えています。
私の場合は
相談できる医療機関との出会い
一度症状が改善したことで、治ると信じて治療と向き合えていること

がポイントです。
皆さんが抱えている辛さが、少しでも改善しますように…!



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