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皆さんは『IgA血管炎』という病名を聞いたことがありますか？
あまり馴染みのない病名だと思います。

腎機能に異常が出るのが最大の特徴で、紫斑が全身にでき、ご飯を食べることすらできないほどのだるさを感じる病気です。
身体の節々が痛みを伴い、血尿、蛋白尿など腎機能に異常が現れます。
1番症状が進行していた時には腎機能障害の影響で腸がむくんでしまい、激しい腹痛でまともに食事を2週間ほど摂取できませんでした。

この記事では、私が実際に罹患した経験をお伝えしたいと思います。

IgA血管炎と判明した時の様子

初めて病名を聞かされた時はもちろん聞いたことのない病気でありましたし、ネットで調べても情報は少なかったです。

お医者さんから聞いた話では、成人男性が発症する確率は低く、自己免疫疾患ですので、自身の免疫機能が強ければ強いほど症状が悪化してしまう病気だそうです。

それが難病指定されている要因で、上手く付き合っていかなければならない病気です。

もちろん今まで聞いたことのある病気ではありませんでしたので、難病と言われてもピンと来ませんでした。

最初はただの腹痛と思い自宅療養していましたが、体調は日に日に悪くなっていきました。

血尿や関節痛、腹痛など様々な症状があり、これはただ事ではないと思い病院へ行きました。
検査を受けたところIgA血管炎と知らされ、腎臓へのダメージが大きいことを告げられました。

治療経過

病気の発症原因は明確には分かりませんが、初期症状の際に腹痛の薬と水虫の薬の2つを飲んでいたので、その2つの飲み合わせが原因かもしれません。

治療法としてはまず、ステロイドを3日間点滴するステロイドパルス療法を行いました。
効果は抜群で紫斑は消え、身体も少し楽になったと思います。

ただ、ステロイドパルス療法は副作用も様々で継続的に続けていかなければいけない治療法でしたので副作用には苦しめられました。
ムーンフェイスやニキビなどのステロイド特有の副作用です。

ですが病状を抑えるためにはやるしかないと割り切って前向きに治療に臨むことができました。
これはお医者さんが親身になってくれたからだと思います。

その他にも、抗がん剤治療で使用される薬を使ったりして、少しずつですが病状も良くなり1か月半ほどで退院することができました。

退院後も3か月に1回病院へ通い経過観察をしていましたが、問題なく過ごせています。
ステロイドの量は少しずつしか減らしていけず、副作用には悩みましたが、薬の量を少しずつ減らしていき、副作用も治まっていきました。

病気になって感じること

普通に食事をして生きていられることの幸せを強く感じました。
食事を摂取できないことが1番辛く、精神的にもかなり参りました。

様々な治療法を試しましたが、この病気には特効薬は存在しないと聞いていたのでお医者さんの指摘を真摯に受け止め、前向きに治療に励むことが1番大切です。

安静にするしかない状況が続き、容態を良くするためにできることはお医者さんの言うことを聞いて治療を前向きにしていくのみでした。

まとめ

この病気はなにか原因があって発病した病気ではありませんでした。

成人男性が発病したケースは少なく、情報が少ない中で毎日を過ごし大変ではありましたが、お医者さんが私の病状に対して親身に寄り添い、治療をしてくれたおかげで現在、元気に過ごすことができております。

前例が少ない病気だからこそ、私のように発病した人の体験談は貴重なモノになると思います。
現在、同じ病気で苦しんでいる方の支えに少しでもなれれたらと思います。

この先も再発する可能性が０ではなく、腎臓の状態は継続的に気にかけていかなければいけないと思います。
しかし前向きに捉えてこれ以上の苦しい経験はこの先ないと思っております。

病気になったからこその新しい考え方や些細な幸せにも気付くことができたと思います。
今はこの経験を必要としている方に届けて誰かのちょっとした助けになれれば幸いです。

同じ病気にかかっている人へのメッセージ

前例が少ない病気で不安なことばかりだと思いますが、支えてくださるお医者さん、親族に感謝の気持ちをもって前向きに治療に励むことが大切だと思います。

私は2週間程、固形物を食べることができずアメフトをしていて100㎏近くあった体重は73kgまで落ちました。
固形物を食べることができず、筋肉がほとんど落ちてしまい、腕立て伏せはおろか、歩くのも困難な程に筋肉が落ちました。

そんな私でも1年後には体重が100㎏まで戻り、アメフト選手として試合に出場することもできました。

今は大変なことばかりだと思いますが、この経験が必ず生きる日が来ると信じて前向きに頑張っていきましょう！

私自身、病気になったことは大変で辛い経験ではありましたが、病気になったからこそ新たに芽生えた感情や考え方があります。

病気と戦っている時は前向きに物事を考えにくいと思いますが、 必ず自身の糧になる経験にはなると思います。

カテゴリー:体験談