【ep98】20代でIgA腎症になって【再燃するも安定した生活を送っています】

この記事を読むのに必要な時間は約 6 分です。

IgA腎症は慢性糸球体腎炎の一つで、難病指定になっている病気です。

私は治療開始から寛解するまで4年かかりました。

発症からどのように治療を続け、寛解したのかという私自身の体験をお伝えします。
今、IgA腎症で悩んでいる方の参考になれば幸いです。

IgA腎症とは

IgA腎症は、学校や職場での検尿の機会に偶然蛋白尿や血尿を指摘されることが多く、初期は無症状です。

腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着する病気で、多くは慢性の経過をたどります。
重症な場合は腎機能が低下し、透析が必要となります。

病気を診断するには、腎臓の組織を一部採取し、顕微鏡で調べる腎生検をします。

治療は、腎機能や蛋白尿の程度によって異なります。
患者さんによっては、
副腎皮質ステロイド薬
免疫抑制剤
抗血小板薬
口蓋扁桃摘出術
魚油
食事療法

などを用いられることがあります。
運動制限は通常必要ありません。

IgA腎症になって感じたこと

IgA腎症になって、周りの人と同じ食事ができなくなりました。

食事療法では減塩とタンパク質制限が必要となり、友人や職場での飲み会の参加は気を遣うようになりました。
今では月に外食の回数を決めて、食事を楽しむために調整しています。

自分が感じるIgA腎症のイメージ

まさか、20代で腎臓病を発症するとは思っていませんでした。

腎臓病といえば、
「あんまり運動したらダメなのかな」「安静にしていた方がいいのかな」
というイメージがありました。

主治医の先生から「運動制限はないです」と言われて、腎臓病のイメージが変わりました。

発症から診断されるまで

病気と診断される1年前に膀胱炎となり血尿や蛋白尿の出現がありました。
膀胱炎が治った後に、職場の健康診断がありました。
その時に血尿や蛋白尿が指摘されましたが、膀胱炎によるものだと判断されて再検査はありませんでした。

それから半年後の27歳の時に、尿の泡立ちや血尿の症状が現れました。
症状はしだいに悪くなり、
腹痛
夜間頻尿
体重減少
めまい

などの症状も出てきました。

最初は、「癌だったらどうしよう…」と怖い気持ちがあったので、近くのクリニックを受診しました。
しかし、そこでは検査はなく膀胱炎と診断され、抗生剤を処方されました。
3週間程薬を飲み続けましたが、改善は見られませんでした。

次に泌尿器のクリニックを受診しましたが、原因は分からず泌尿器科のある病院を紹介されました。
病院では、右遊走腎と診断され、止血剤と抗生剤を処方され様子を見ました。
しかし、血尿や尿蛋白の数値は高い状態で、腎臓内科を受診することになりました。
腎臓内科に行くと、今度は先生から腎生検の検査を勧められました。

大学病院で検査入院することになり、検査の結果、Ig A腎症と診断されました。

診断された時に高リスク群(5年以上・20年以内に透析に移行する可能性がある)と言われ、「将来、透析になってしまうかもしれない」という不安はありました。

検査入院は1週間の予定でしたが、ネフローゼ症候群も併発していたため、継続入院でステロイドパルス治療を行うことになりました。

治療と経過

最初の治療はステロイドパルス療法を行いました。
ステロイドパルス療法とは、3日間連続で副腎皮質ステロイド薬の点滴することを1クールとして、2ヶ月おきに3クール行います。

その間ステロイドの内服を2日に1度服用し、ステロイドパルス終了後はゆっくり減量していきます。

ステロイド服用中は副作用を予防するために、胃薬や骨粗鬆症の予防の薬が処方されていました。

実際に、私も治療の間は
・不眠
・ムーンフェイス
・ニキビ
・多毛
・胃痛

などの副作用が出ました。

職場は残業が多く、体力がいる職業だったので、仕事とステロイド治療を同時に行うのは体力的にも限界があったので、治療開始から1年後、残業がない職場に転職しました。

約2年間ステロイドを服用した後、病状が落ち着いたので経過観察となりました。

しかし、半年後、再燃しました。 主治医の先生から扁桃腺摘出手術を勧められて、手術を決めました。
手術後は、もう一度ステロイドパルス療法を行いました。

ステロイドは2年間ほど服用し、寛解となりました。

現在、寛解してから1年半経過していますが腎機能は維持されています。

まとめ

現在、コロナウイルが流行り、IgA腎症が再燃しないように感染対策に気を付けています。

腎機能を維持するためにも、減塩や適度な運動をしています。

IgA腎症で悩まれている方へ

現在、私は症状が安定し寛解状態ですが、いつ再燃するか分からないという不安もあります。

腎臓にはストレスも良くないので、ストレスを発散できる運動を定期的にしています。
また、疲れた時は、無理せず休むようにも心掛けています。

病気と向き合いながらの生活は辛く感じることもありますが、無理をせずストレスを溜めないような生活をしていきましょう。



カテゴリー:体験談

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